Soins dentaires et amélogenèse imparfaite

2018/03/06 | Par Marie-Eve Breton

Deux de mes enfants, Lilia 4 ans et Léonard 7 ans, sont atteints d’amélogenèse imparfaite. C’est une maladie génétique rare qui affecte le développement de l’émail des dents. Soit les dents n’ont aucun émail, soit elles en ont un peu, mais il est très friable. Imaginez la douleur ! Le simple fait de mastiquer les aliments et de se brosser les dents se transforme en cauchemar.

Quand Lilia et Léonard ont eu 3 ans, toute leur dentition a dû être restaurée pour réduire la douleur et leur permettre de manger normalement. Ils ont eu chacun douze traitements de canal, huit couronnes en acier, en plus de restaurations en composite. Ils continuent d’aller chez le dentiste régulièrement pour effectuer des réparations sur leurs dents.

Heureusement, jusqu’à maintenant, tous les soins et traitements que Lilia et Léonard ont reçus ont été couverts par la RAMQ. Mais quand ils auront 10 ans, si rien ne change, ce ne sera plus le cas. Quand ils auront 10 ans, les soins dentaires de Lilia et Léonard ne seront plus couverts par la RAMQ.

Et ça, ça fait peur, car l’amélogenèse imparfaite affecte les dents de bébé ET les dents d’adulte. Durant toute leur enfance, toute leur adolescence et toute leur vie adulte, Lilia et Léonard devront continuer à recevoir des soins et traitements dentaires complexes. Et dispendieux.

Pour avoir côtoyé de nombreuses personnes atteintes d’amélogenèse imparfaite, pour avoir écouté les préoccupations des familles touchées, je sais que nous parlons ici de dizaines de milliers de dollars. 60 000 $, 80 000 $, 100 000 $. Pour une personne. La pression financière est énorme.

Actuellement, au Québec, des familles se mettent en situation de précarité financière en essayant de faire soigner leurs enfants. Elles réhypothèquent leur maison ou empruntent de l’argent à la banque; elles doivent cumuler les emplois et travailler les fins de semaine. Actuellement, des enfants souffrent car ils ne reçoivent pas les soins appropriés, leurs familles n’ayant pas les moyens financiers de les payer. Ça n’a pas de sens.

Le 6 février dernier, la députée péquiste Agnès Maltais déposait à l’Assemblée nationale une pétition de 1202 noms qui demandait à ce que la RAMQ rembourse la totalité des soins liés à l'amélogenèse imparfaite, peu importe l’âge du patient. La semaine suivante, les libéraux prenaient position : ils refusent d'entendre les pétitionnaires en commission parlementaire.

Le 1er mars, Québec solidaire annonçait en conférence de presse son engagement à instaurer une assurance dentaire publique s’il prend le pouvoir. Bien entendu, les personnes atteintes d’amélogenèse imparfaite et les parents qui, comme moi, ont des enfants touchés par la maladie accueillent cette annonce comme une bouffée d’air frais.

Nous saluons la proposition de Québec solidaire, mais nous croyons néanmoins qu’elle demeure imparfaite, tout comme l’amélogenèse. Dans le cas de maladies dentaires d’origine génétique, le remboursement des « soins curatifs » devrait être de 100 % pour les adultes aussi, plutôt que de seulement 60 % comme le propose Québec solidaire. Il en va de la santé physique, psychologique et financière des personnes et des familles touchées par cette terrible maladie.

Mais, au moins, la volonté de changer les choses au niveau de la couverture des soins dentaires au Québec y est, tant chez Québec solidaire qu’au Parti québécois. Il reste au gouvernement actuel de messieurs Couillard et Barrette à emboîter le pas, en commençant par régler avant la fin de son mandat le dossier de l’amélogenèse imparfaite !